G.Scurci e G.Tolve de Psy + Onlus passaram um ano em Sérvia envolvido em um caminho de pesquisa sobre desinstitucionalização. Eles tiveram a oportunidade de explorar de perto a realidade das instituições locais e, no texto a seguir, oferecem uma visão da experiência realizada, com a generosidade e a clareza que as distinguem.

“Fico mais quatro horas na sela e cavalgo até o sol estar quase se pondo, segundo um hábito saudável que há muito fui forçado a perder, antes de parar em qualquer aldeia para passar a noite. É uma das sensações que tenho sempre amei mais, e que tantas vezes me deu a ilusão de ser livre e dono da minha vida: aquele aglomerado de minutos com uma consistência indefinível, quando ainda não é escuro e não é mais dia, e você entra num lugar que você nunca ouviu falar dela, com a consciência de que amanhã você já estará longe, e que por outros meses, por outros anos, por outros grupos de minutos da mesma intensidade você continuará a se afastar, seguindo o desenrolar de uma meada cujo fio se desenrola entre mãos sem ser notado e acaba do outro lado do mundo ”.

 de "Brum Brum - 254.000 quilômetros em uma Vespa" de Giorgio Bettinelli (1)

Quando ganhamos a bolsa no verão de 2008, o projeto Basileus havia acabado de ser criado e parecia perfeitamente adequado às nossas necessidades. Era um projeto da comunidade européia, incluído em uma estrutura mais geral chamada "Erasmus Mundus". Como atividade de intercâmbio, entre universidades dos países membros da comunidade européia e dos países dos Balcãs, o Basileus oferece bolsas de estudo para todas as figuras do sistema universitário: estudantes, doutorandos, pesquisadores, professores e equipe administrativa. Ao ganhar uma bolsa de estudos desse tipo, você pode fazer exames, realizar estágios e atividades de pesquisa e estudo sobre tópicos específicos. Fomos os dois primeiros estudantes da Europa a tirar proveito dessa bolsa de estudos: por esse motivo, além do indubitável encanto pioneiro, nos deparamos com problemas típicos de terrenos não pisados. Diferentemente daqueles que participam de projetos de intercâmbio bem estabelecidos e bem definidos, como o Erasmus, nosso caminho, desde o início, foi caracterizado pela construção contínua e negociação contínua. Como não havia regras e procedimentos bem definidos, tivemos que criar um tipo de rede capaz de regular nossas atividades, justificar nossa presença em Belgrado e nosso uso de uma bolsa de estudos. A única atividade planejada no nível universitário foi um curso de idiomas que participamos de forma compatível com os compromissos de pesquisa. Com essas premissas, começou o nosso ano na Sérvia, uma bela experiência do ponto de vista humano e educacional para dois estudantes próximos da graduação.

Em concordância com nossa supervisora, Prof Viviana Langher, tínhamos como objetivo principal realizar pesquisas para a tese. O projeto incluiu dois grupos clínicos e um grupo controle, encontrados em hospitais e escolas normais. Por esse motivo, após estabelecer as primeiras relações com os contatos fornecidos pelo relator, começamos a participar da primeira estrutura denominada "Specijalna bolnica za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju" [2]. A estrutura faz parte de um complexo de clínicas multi-especializadas e é um instituto dedicado à Paralisia Cerebral, composto por duas subestruturas: a primeira possui uma organização ambulatorial e residencial e representa a sede; o segundo é um hospital de dia e tem um local diferente. Nossa experiência no campo começou no escritório principal, com a reunião do Dr. Predrag Vidovic, psicólogo executivo e nosso tutor dentro do hospital. A entrada na estrutura foi caracterizada por um clima de forte hospitalidade. A abordagem das atividades clínicas seguiu um caminho gradual. A primeira fase foi de inserção e observação. Seguiu-se um envolvimento direto dos pacientes, com o objetivo de coletar dados da pesquisa. Inicialmente, na instalação principal, seguimos todas as atividades clínicas. Neste hospital, são coletadas perguntas de diagnóstico para crianças com suspeitos computador [3]. Após o envio de mais hospitais gerais ou clínicos gerais, a criança chega ao hospital especial. Aqui segue um processo de diagnóstico multi-especialista. Se a criança é diagnosticada com PC e se a família não tem a oportunidade de ajudá-la devido a problemas financeiros ou devido a uma residência em centros rurais distantes dessas estruturas, a opção de hospitalização é oferecida. A criança de seis meses é acolhida na instituição juntamente com a mãe. Os dois recebem um quarto em que residirão por um período de cerca de três anos, no final dos quais a mãe deixará o hospital e a criança continuará sua atividade dentro dele, com a possibilidade de voltar para casa nos fins de semana e nos feriados. Todos os dias a criança segue um processo de reabilitação que inclui fisioterapia, terapia da fala, terapia do trabalho e grupos recreativos sob a supervisão do psicólogo; também segue um caminho educacional em uma escola especial dentro do hospital. Este último está dividido em dois setores: a escola normal, que segue os programas didáticos para crianças sem nenhuma patologia e a escola especial, que utiliza programas didáticos simplificados para crianças com déficit intelectual e cognitivo. Durante esse período de observação introdutório, tivemos a oportunidade de discutir com os colegas sérvios sobre um sistema totalmente oposto ao italiano e longe de nossos modelos conceituais de referência e de nossas crenças. Isso nos levou a um debate constante, muitas vezes sem convergência, sobre os motivos de uma intervenção institucionalizante como a que acabamos de descrever; os confrontamos sobre o tema da hospitalização e a efetividade do que é marginalizador do ponto de vista social, com todas as implicações psicológicas relacionadas a ele. Mesmo agora, nos perguntamos o quão útil pode ser, do ponto de vista clínico, incluir as mães em um processo de reabilitação a longo prazo e quanto, ao mesmo tempo, isso pode ser contraproducente para toda a família. Outro material de discussões interessantes foi a maneira de entender o trabalho do psicólogo clínico, cujo profissionalismo se desdobra no momento do diagnóstico realizado em bases neuropsicológicas e cognitivas, certamente funcional para uma identificação precisa da patologia, mas sem um desenho conseqüente . Tudo isso termina com a inclusão da criança em um caminho de reabilitação puramente médico, dentro de um sistema não inclusivo, baseado na divisão entre normal e patológico. Essa concepção priva o psicólogo do que acreditamos ser o principal componente de seu trabalho, a saber, a possibilidade de projetar e construir intervenções baseadas em relacionamentos e que visem melhorar a qualidade de vida, no caso específico, de crianças com paralisia cerebral.

A segunda parte do nosso trabalho com pacientes com PC foi realizada em outra instalação: um Hospital de Dia localizado em outro distrito da cidade. Esta última possui duas funções paralelas: uma de uma escola especial, organizada da mesma maneira que a sede e uma de assistência especializada para pacientes com PC residentes em Belgrado. Os serviços dizem respeito a crianças que frequentam a escola e adultos com PCs. Aqui também, nossa inserção envolveu várias fases. No primeiro período, seguimos a atividade realizada pelo psicólogo diagnosticado, que ilustrou a bateria de testes utilizados na estrutura explicando parto, premissas teóricas e avaliação. Cada paciente visita periodicamente o psicólogo e passa por testes de rotina para medir as habilidades cognitivas e intelectuais. A segunda parte de nossa permanência na unidade foi caracterizada pelo gerenciamento da pesquisa e pelo envolvimento nas atividades realizadas pelos outros dois psicólogos no hospital. Durante esse período, tivemos a oportunidade de recrutar nosso campeão, em um ambiente de participação agradável. Também temos bons relacionamentos com pacientes e colegas, ricos em conteúdo e emoções que não experimentamos na Itália. Nossa presença despertou muita curiosidade e o curto período que passamos na companhia dessas pessoas foi permeado por um forte calor humano combinado com a excitação típica que acompanha uma novidade; passamos algumas manhãs maravilhosas conversando com eles em um sérvio quebrado e muitas vezes engraçado, causando grande hilaridade entre todos por causa de nossos erros recorrentes. O contato humano enriquece e surpreende. Assim, os pacientes se abriram para nós, mostrando seu lado humano, suas fraquezas e seus sonhos, fantasias tão comuns quanto inatingíveis. Durante uma das manhãs examinando os registros médicos, para fazer uma lista dos membros em potencial do grupo experimental, consistente com os critérios de inclusão pré-estabelecidos, um grupo de pacientes veio nos ver cumprimentando-nos em italiano; então descobrimos que eles passaram uma tarde estudando as apresentações em nosso idioma. Um deles que teve grande dificuldade em falar, nos deu um livro de poemas que ela escreveu, com uma bela dedicação. Nesse contexto, estabeleceu-se uma interessante troca de idéias e opiniões profissionais, que levou à participação de psicólogos e de alguns pacientes em uma conferência organizada pela Cooperação Italiana para o Desenvolvimento sobre questões de desinstitucionalização e integração, tema particularmente relacionado ao serviço oferecido do hospital.

O recrutamento da segunda amostra clínica e o grupo controle apresentaram muitas dificuldades. Seguindo a metáfora da jornada, estávamos no caminho não pavimentado e não pavimentado de um caminho que provaria ser muito mais tortuoso do que imaginávamos. Esgotados nossos contatos, tivemos que, inicialmente, procurar as estruturas onde pudéssemos encontrar os sujeitos, propor o nosso trabalho e obter as autorizações necessárias para o acesso. Nesse nível, encontramos as maiores dificuldades. Para a amostra de controle, recrutada nas escolas de ensino fundamental e médio, a pesquisa foi longa e complicada por problemas burocráticos que geralmente eram insolúveis. Pedimos disponibilidade em seis escolas em Belgrado, entrando em contato com os psicólogos presentes nos institutos e, posteriormente, com os diretores que, apesar do interesse manifesto em nosso trabalho, em cinco dos seis casos, nos colocaram diante de uma prática burocrática complexa, extremamente cara. demorado e incluiu uma autorização a ser solicitada ao Ministério da Educação da Sérvia. Todos esses fatores nos levaram a desistir e buscar contatos mesmo fora de Belgrado. Nós fomos para Kragujevac [4] onde, graças à ajuda de um psicólogo informalmente conhecido, conseguimos recrutar a segunda parte do grupo de controle em uma escola secundária local.

Encontrar o grupo de meninos com epilepsia foi ainda mais difícil. O hospital que inicialmente nos deu a disponibilidade para encontrar a amostra, após adiar o início da administração dos exames por pelo menos três meses, informou-nos que era impossível realizar a investigação com eles, devido a problemas de coordenação interna e embreagens. Tentamos recorrer a outros hospitais, mas sem sorte, pois a prática exige que um projeto de pesquisa como o nosso seja legitimado por autorizações ministeriais, que são muito difíceis de obter. Assim, quase no final de nosso período de permanência na Sérvia, nos encontramos quase na condição de ter que modificar o design da pesquisa devido à falta da amostra principal. Nesta situação desagradável e muito difícil, fomos ajudados por um colega e excelente amigo da faculdade de Educação Especial e Reabilitação que realizou seu estágio desde somatoped [5] em um hospital neurológico da infância e adolescência. Graças à sua mediação, recebemos permissão para realizar a pesquisa pelo diretor do departamento.

Aqui nos encontramos ao lado de profissionais médicos, nosso tutor era fisioterapeuta e somatopado e os médicos com os quais nos relacionávamos eram neurologistas. Havia clínicas e salas para EECG e os serviços oferecidos incluíam check-ups e sessões de reabilitação para pacientes neurológicos. Mesmo que dois psicólogos estejam previstos na estrutura, sua função era de conselheiro ou psicoterapeuta para quem via necessidade.

Il Basileia [6] por ser recém-nascido, ainda que dotado de normas precisas, não se desenvolveu em território sérvio, ou em um país que agora está reingressando no mundo das trocas universitárias internacionais, após um período de grandes dificuldades. Faltavam todas as ligações entre as estruturas e muitos dos problemas que encontramos deveram-se precisamente à ausência de acordos claros a nível institucional e político. Nessas condições, tivemos que colocar em funcionamento uma rede que em outros contextos de intercâmbio já estaria ativa e teria previsto acordos entre universidades e estruturas. Paradoxalmente, é nesse processo que, poucos meses após o término de nossa experiência, identificamos a fonte de maior crescimento formativo. Numa situação de incerteza e precariedade como a que acabamos de descrever, somos confrontados com a necessidade de suspender qualquer julgamento para nos empenharmos plenamente na procura de soluções práticas. Nossas maiores conquistas em termos acadêmico-profissionais e ao mesmo tempo a possibilidade de compreender melhor uma realidade complexa como a sérvia derivava dessa necessidade. Um país com uma história recente muito instável que vê um sistema legislativo pesado e rígido, ainda em contínua reformulação, com uma população que faz do acolhimento e da hospitalidade os seus pontos fortes. Onde o principal risco era se enredar na densa rede burocrática, a rede social veio em nosso socorro. Terminamos a coleta de dados, estendendo nossa estada em Belgrado por boa parte do verão e voltamos para casa mais ricos. Esta riqueza inclui certamente as noções de Neuropsicologia adquiridas graças a um exame feito na Faculdade de Educação Especial e Reabilitação, as competências em testes diagnósticos calibrados em Paralisia Cerebral para que nos formaram no hospital, mas sobretudo, todas as emoções e sensações que são testados em campo em contato com pessoas. Já em campo, você é posto à prova a nível pessoal e experimenta o que é novo e difícil, mas se resolve "apoiando o desenrolar de uma meada, cujo fio se desenrola em suas mãos sem ser notado e termina no outro parte do mundo ”(cit. Giorgio Bettinelli).